Non esiste rinuncia o stanchezza quando si lotta per vedere riconosciti  i diritti dei più fragili. Lo sa bene Nerino Cutuli, padre di Luca, ragazzo affetto da adrenoleucodistrofia (malattia degenerativa autoimmune) stanco di vedere il figlio abbandonato da chi dovrebbe prendersene cura, ma sempre pronto ad alzare la voce al suo posto. 

Da quasi un anno Cutuli denuncia senza sosta i problemi che spesso vedono negate le cure al figlio, trattamenti indispensabili per assisterlo. A Luca da agosto 2020 è stata riconosciuta dall’Asp l’Adi (assistenza domiciliare integrata) per garantirgli le cure necessarie, ma un passaggio d’appalto e lungaggini burocratiche stanno mettendo in serio pericolo la salute di un disabile gravissimo. «Luca non ha assistenza domiciliare da 17 giorni - commenta Cutuli - a lui erano stati garantiti 6 accessi settimanali di fisioterapia domiciliare, era stata riconosciuta la gravità della sua malattia. Ma ad oggi sono 17 giorni che luca non riceve il fisioterapista, e ne sta pagando le conseguenze, perdendo la mobilità agli arti che aveva recuperato grazie alle sedute fatte». 

Già a fine ottobre, il 27, Nerino Cutuli aveva manifestato il suo allarmismo richiedendo di avere garantite le cure per Luca nonostante il passaggio di consegna tra società (da Medicasa a Sisifo) per quanto riguarda l'Adi. Eppure Luca non riceve assistenza da giorni, «il 5 novembre mi ha contattato l’Asp garantendomi l’arrivo di un fisioterapista, mandatomi da loro stessi, da lunedì 8. Luca ha però ricevuto la terapia soltanto il lunedì, poichè il fisioterapista non si è presentato nei giorni successivi dal momento che si trovava in attesa del foglio di servizio firmato dal direttore dell’Asp per poter uscire dalla struttura. Il 12 novembre vengo contattato da una nuova fisioterapista da Sisifo (azienda che ha preso il nuovo appalto relativo all’assistenza domiciliare), che avrebbe dovuto cominciare a trattare mio figlio da lunedì 15. Lo stesso giorno scopro però che la dottoressa arrivata per trattare Luca si trovava in difficoltà poichè era una neolaureata, impreparata quindi a trattare la condizione di Luca, paziente affetto da patologia neurologica - aggravatasi di molto in questi ultimi giorni di assenza di trattamento- che quindi richiede assistenza specifica. L’azienda è stata allora informata dall’operatrice che era lei stessa a non ritenersi idonea a trattare la gravità della situazione di Luca». 

Qual è la situazione allo stato attuale? Luca è ancora senza assistenza,  ad oggi il lui persistono continuo rossore, resistenza a digitopressione al tallone sinistro (classificata come lesione di primo stadio), presenta una retrazione muscolare maggiore a tutte le articolazioni, «ho notato quasi un blocco articolare di entrambi i gomiti di mio figlio, che  di conseguenza pone in modo persistente le mani nel viso, causandosi lesioni cutanee. In questi 17 giorni di mancata fisioterapia, ho anche notato, posturando mio figlio in sedia senza l’aiuto del fisioterapista, un aumento della flessione del capo e un’accentuata scialorrea».

«Il succo è che ad oggi luca è senza fisioterapia. Non c’è altro da dire» conclude Cutuli, con tanta amarezza ormai trasformatasi in rabbia. Ma la battaglia non finisce qui, è impensabile per un padre vedere il proprio figlio trattato da invisibile, vedere che ogni istante in cui le cure vengono negate pesano come macigni sulla sua condizione. Luca si sta aggravando, non c’è più tempo da perdere.